Somos un grupo de apoyo mutuo de afectados de esclerosis múltiple, que junto con familiares y amigos, tenemos la finalidad de velar por la correcta evolución del paciente a lo largo de toda la enfermedad, desde las fases iniciales con mínimo grado de discapacidad, hasta fases más avanzadas.
El grupo se inicia con afectados de EM que siguen tratamiento inmunomodulador: Betaferon, Rebif, Avonex, Copaxone; pero también está abierto a afectados que hacen otros tipos de tratamiento o ningún tratamiento.
El grupo tendrá el papel de acogida de nuevos pacientes que quizás serán jóvenes con mínimo grado de discapacidad, desorientados y asustados que no aceptan la medicación inyectada ni los efectos secundarios; y el papel de acompañamiento en las formas más evolucionadas, con marcadas discapacidades que hacen que muchas veces se sientan incomprendidos y sólos en su sufrimiento.
El seguimiento será personal y directo, escogido por el afectado: - Vía telefónica, Internet/e-mail, Visita domiciliaria o punto de reunión en el Hospital.
Este grupo de voluntarios, formado por los propios pacientes, sus familiares y amigos, estará junto al equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios dedicados a la EM, trabajando juntos, en el control y mejora de los problemas derivados de la enfermedad y centrados en la persona, en sus necesidades y sus intereses.
Para desarrollar estas funciones necesitamos un lugar donde encontrarnos con tranquilidad, cerca del equipo multidisciplinar que nos dirigirá la enfermedad y seguirá su evolución en el tiempo.